Le Saette di Poste Italiane scattano in volata contro la distrofia di Duchenne: dal 16 al 18 giugno scorsi, nella cornice di Villabassa e della Val Pusteria in Trentino Alto Adige, si è tenuta la quinta edizione di “Dolomiti for Duchenne”, una tre giorni non competitiva dedicata agli amanti della mountain bike e organizzata da Parent Project Aps, l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. La distrofia muscolare di Duchenne è una malattia rara ereditaria, ed è la forma più grave di distrofia, che si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve. Al momento, non esiste una cura.
L’evento Dolomiti for Duchenne
Dolomiti for Duchenne è dunque un evento di solidarietà in mountain bike, un’esperienza unica ed emozionante, un tour alla scoperta di luoghi unici e panorami mozzafiato, organizzato da Parent Project aps associazione che riunisce pazienti e genitori con figli affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker con l’obiettivo di raccogliere fondi per finanziare la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e supportare i pazienti e le famiglie: “Ancora una volta siamo felici di accogliervi tutti e tutte – ha sottolineato Ezio Magnano, presidente di Parent Project – per questa nuova edizione di Dolomiti for Duchenne! Sono svariate le strade che ci portano qui: alcuni di noi sono giovani pazienti, altri genitori, volontari e volontarie, persone con la passione per la montagna e le due ruote, ma quello che ci unisce è un obiettivo grande. Quello di fare la differenza in un’altra strada importante, quella per fermare la Duchenne e la Becker. Questo appuntamento è sempre prezioso perché ci permette di mettere in pausa la vita quotidiana e di incontrarci per tre giorni di intensa condivisione, per ritrovarci e ritrovare il senso profondo del nostro legame come comunità”. Sono stati più di 100 i partecipanti a Dolomiti For Duchenne, i quali hanno affrontato percorsi di varia difficoltà tra le meravigliose montagne dolomitiche che dominano la zona. È stata una grande occasione per porre i valori dello sport al servizio della solidarietà e della ricerca scientifica.
Poste con le Saette
Poste Italiane non è voluta mancare all’appuntamento, fedele al suo proposito di rappresentare un’azienda importante per il territorio e vicina alle comunità, con la presenza delle “Saette”, la squadra sportiva dilettantistica formata da uno straordinario ed esplosivo gruppo di bikers postali: “Per noi è stato un grande onore poter pedalare qui a Villabassa in occasione di Dolomiti for Duchenne – ha sottolineato al TG Poste Alessandro Leonardi, Responsabile Open Innovation e capitano delle Saette di Poste Italiane – e per essere vicini a questi ragazzi, ai quali abbiamo portato la solidarietà dell’azienda che rappresentiamo”. Ed è stato così che in un bellissimo clima da festa domenicale, le premiazioni hanno chiuso, in una gremita e coloratissima Piazza Von Kurz a Villabassa, una giornata indimenticabile, regalando un sorriso e una speranza a tutte le famiglie e i loro ragazzi. Sono stati loro, i veri “campioni” di questo significativo appuntamento.
